Bij Gemiva ondersteunen we relatief veel mensen met Rett syndroom. Daardoor hebben we inmiddels veel ervaring met mensen die dit syndroom hebben. Met onze ondersteuning, behandeling en onderwijs zoeken we naar optimale ontwikkelingskansen en kwaliteit van leven. We werken samen in landelijke netwerken, de Nederlandse Rett syndroom Vereniging en met het expertisecentrum Rett syndroom in Maastricht. De ontwikkelde kennis dragen we in- en extern uit, zodat anderen gebruik kunnen maken van onze ervaring.
Wat is Rett syndroom?
Het Rett syndroom is een ontwikkelingsstoornis van het zenuwstelsel, met name van de hersenstam. De ernst van de beperkingen is groot op meerdere gebieden. Het is een complex syndroom met specifieke symptomen. Het begeleiden van mensen met Rett syndroom vraagt speciale kennis. Dat komt vooral door de combinatie van het niet (meer) kunnen spreken en het niet functioneel kunnen gebruiken van de handen. Hierdoor kun je denken dat er sprake is van een ernstige verstandelijke beperking. Inmiddels is gebleken dat deze aanname niet juist is.
We hebben haar het afgelopen jaar zien groeien. Haar motoriek is iets vooruit gegaan. Ze heeft geleerd een aantal letters te herkennen en zet haar spraakcomputer meer in. Fantastische ontwikkelingen die alleen mogelijk zijn door intensieve begeleiding en wilskracht van alle betrokkenen. - Moeder van een meisje met het Rett syndroom
Rett klas
Door het toegenomen gebruik van oogbestuurde spraakcomputers en andere onderwijsmethodes is duidelijk geworden dat veel mensen met het Rett syndroom cognitief leervermogen hebben. Zij hebben daar over het algemeen veel interesse in. Daarom biedt Gemiva kinderen en jongeren met Rett syndroom onderwijsactiviteiten. Dit doen we in Zwijndrecht en Nieuwerkerk aan den IJssel.
Onderzoeksproject Fysiotherapie bij Rett-syndroom
Kinderfysiotherapeut Hanneke Borst, bij Gemiva werkzaam op kinderdagcentrum Esse Zoom in Nieuwerkerk aan den IJssel, doet promotie-onderzoek naar loopvaardigheid bij mensen met Rett syndroom. Ze doet dit onderzoek aan de Maastricht University. Haar doel is om professionals en ouders aan het einde van het onderzoek te kunnen voorzien van een praktische handvatten om de loopvaardigheid van kinderen met Rett syndroom te verbeteren en te behouden.
Meer weten?
Wil je meer weten over Rett syndroom? Of heb je een vraag? We helpen je graag op weg. Neem hiervoor contact op met onze expert Sandra Boer.