Niels Nijenhuis: “Dat ik kon adviseren, dat was het leukst”
“Tijdens de afterparty van de promotie kwamen hoogleraren naar me toe. Ze zeiden hoe belangrijk ze het vinden dat er ervaringsdeskundigen in een onderzoeksteam zitten. Dat was goed om te horen. Na deze ervaring wil ik namelijk best nog eens meewerken aan een wetenschappelijk onderzoek.”
Niels Nijenhuis (rechts op de foto) werkte in de afgelopen vijf jaar als co-onderzoeker samen met David Gast. Die promoveerde eind 2022 aan de Universiteit Leiden, met een onderzoek naar het effect van voedingssupplementen op agressief gedrag bij mensen met een verstandelijke beperking. Tijdens die promotie was Niels één van Davids paranimfen. Voor Niels een eervolle kroon op meer dan vijf jaar samenwerking met David en zijn team.
(foto: Lucas Nijenhuis)
“David wilde dat bij zijn onderzoek iemand meewerkte vanuit het clientperspectief. Met die vraag kwam hij naar het Servicecentrum van Gemiva, waar ik werk. Blijkbaar heb ik toen laten vallen dat het me interessant leek. Al was het wel een sprong in het diepe: het was allemaal nieuw voor me.”
Presentaties
Tijdens het onderzoek regelt Niels afspraken bij zorginstellingen, verzorgt hij delen van presentaties, werkt hij gespreksverslagen uit en vertaalt hij teksten naar begrijpelijk Nederlands. “De presentaties deed ik samen met David of een student uit het team. Voordat het zover was, heb ik flink geoefend. Met studenten en thuis voor de spiegel. Daaruit heb ik geleerd dat je houding alles vertelt. Vertel je met overgave of niet?”
Bij de zes instellingen die uiteindelijk meededen, ging het onderzoeksteam met cliënten en andere betrokkenen in gesprek. “Daar moet je best wat moed voor hebben, vind ik. Je komt toch in iemands persoonlijke ruimte. In het begin viel ik nog wel eens stil tijdens zo’n gesprek. Later ging dat beter.
Sommige ervaringen waren heel intens. We zijn bijvoorbeeld bij een afdeling voor gesloten jeugdzorg geweest. Daar moet je bij binnenkomst je paspoort laten zien. Sieraden af. Dat was ik niet gewend. Ik heb wel een maand bij moeten komen van de gesprekken daar: die waren zo heftig.”
Schrappen
Een belangrijke taak van Niels was het vertalen van teksten naar taal die te begrijpen is voor de deelnemers aan het onderzoek. “Eerst van Engels naar Nederlands en dan naar begrijpelijk Nederlands”, legt Niels uit. “Ik haalde de beeldspraak eruit, want dat werkt niet bij mensen met autisme.” Met een knipoog: ”En de taalfouten, want David heeft dyslexie.” “Ik moest soms ook hard zijn. ’Wat daar staat klinkt goed, maar het slaat eigenlijk nergens op’. Dat vond ik soms best lastig. Daar hielp David mij dan weer bij: ‘niet moeilijk over doen, het succes van schrijven is schrappen’
We hebben er heel hard aan gewerkt met zijn allen. Soms had ik nodig dat iemand me afremde. Ik ben een control freak. Ik wil het allemaal goed doen, maar dat kan nooit voor 100%. Ik moest leren: nu is het goed, nu moet je even iets anders gaan doen. De studenten met wie ik samenwerkte hielpen me daar mee.”’
“Wat ik het allerleukst vond? Dat ik David kon adviseren. Ik schijn door mijn autisme oog voor detail te hebben. David stond daar erg voor open.”